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Tumore ovarico. Come dovrebbe essere l’ospedale ideale? Ecco l’identikit da un sondaggio tra le donne che ci sono passate

8 aprile - ACTO onlus ha presentato i risultati della campagna #lospedalechevorrei, un’indagine condotta tra le donne con tumore ovarico per valutare la loro percezione sull’efficienza della presa in carico, dal momento della diagnosi, al ‘dopo cure’. I centri oncologici sono stati ‘promossi’ con volti alti, ma dall’indagine emerge la richiesta di una maggiore attenzione ai bisogni psicologici delle donne, soprattutto al momento della diagnosi e alla fine del trattamento. Centri di ascolto, servizi di psiconcologia, ambulatori dedicati sono alcune delle proposte emerse. 

Cosa pensano le italiane affette da tumore dell’ovaio dell’assistenza ricevuta presso i nostri ospedali? E’ quanto ha chiesto alle dirette interessate ACTO (Alleanza contro il tumore ovarico onlus) attraverso la campagna #lospedalechevorrei, che su Facebook che ha superato le 90 mila visualizzazioni. Oltre 150 le donne che hanno risposto all’indagine, strutturata in modo di cogliere eventuali zone grigie in tre momenti fondamentali: quello della diagnosi, del percorso di cura e del ‘dopo-cure’.
 
I risultati dell’indagine, presentati in Senato nei giorni scorsi, su iniziativa della Senatrice Maria Rizzotti, hanno restituito la fotografia di una realtà che conferma l’eccellenza dell’oncologia italiana e dell’assistenza sanitaria nel nostro Paese. Con delle aree da migliorare però, soprattutto per quanto concerne l’assistenza delle pazienti dopo la fine del trattamento, ma anche al momento della diagnosi.
 
“ACTO ha sempre riservato una grande attenzione agli ospedali, ai centri di riferimento per la cura delle persone con tumore ovarico – afferma Nicoletta Cerana, presidente di Acto, la rete nazionale di associazioni pazienti impegnata dal 2010 nella lotta contro questa neoplasia -  perché la scelta dell’ospedale può rivelarsi una questione di vita. Per le pazienti l’ospedale diventa una seconda casa e anche la cura del particolare, in un momento così delicato può fare la differenza.
Con poche e semplici domande, abbiamo indagato il vissuto delle pazienti durante l’intero percorso di cura, dalla diagnosi, alla terapia, al follow-up in una sorta di un colloquio guidato per capire come rendere
l’ospedale più ospitale”.
 
Le criticità emerse dall’indagine
In generale, le risposte delle 150 donne che hanno preso parte alla survey mostrano un elevato indice di gradimento (70-80% di risposte positive) rispetto alla presa in carico e alle cure ricevute. Uno snodo critico è risultato essere il momento della diagnosi, quando quasi una donna su tre non si è sentita  sufficientemente informata e guidata. 
 
Sempre una donna su tre non ritiene di aver ricevuto spiegazioni o suggerimenti sufficienti rispetto al come riprendere la vita quotidiana dopo le cure e ben il 72% confessa di essersi sentita abbandonata a se stessa alla fine del percorso di cure.
Il periodo più critico per le donne con tumore ovarico che emerge da questa ricerca è dunque proprio quello del ‘dopo-cure’.
 
“Il livello di stress della donna affetta da tumore dell’ovaio è molto alto al momento della diagnosi – afferma la professoressa Domenica Lorusso, Dipartimento di Ginecologia Oncologica, Fondazione Policlinico Universitario A. Gemelli IRCCS e coordinatore scientifico dell’IRCCS – ma è alla fine delle cure, quando si scende dalla ‘giostra’ degli esami, delle terapie e si torna alla vita di tutti i giorni che la donna percepisce che la sua vita è cambiata. In questi due momenti è chiaramente necessario fare qualcosa di più, sono le stesse pazienti a chiedercelo. Tuttavia, in un momento in cui le difficoltà del sistema sanitario nazionale italiano, che rimane peraltro uno dei migliori al mondo, sono sotto gli occhi di tutti, il fatto che l’80% delle pazienti si dichiari soddisfatta delle cure ricevute, è espressione del grande impegno, che tutti gli operatori del settore mettono ogni giorno nel loro lavoro. Rimane però molto da fare per quel 20% di pazienti che non vede i propri bisogni soddisfatti. E per venire incontro a queste richieste è necessario implementare l’organizzazione, includendo altre figure professionali nel percorso di cura, come psiconcologi e case manager”.
 
La figura dello psiconcologo emerge dunque come fondamentale per la presa in carico della donna. “E non dovrebbe essere una figura accessoria, così come la visita dello psiconcologo non dovrebbe essere opzionale in un percorso di diagnosi e cura – afferma Silvia Gregory, referente di ACTO Roma – Dalle risposte acquisite attraverso la campagna #l’ospedalechevorrei emerge chiara la richiesta ai professionisti sanitari di una maggiore umanità e attenzione ai bisogni psicologici”.
 
“Sarebbe sicuramente importante insegnare ai medici le tecniche di comunicazione col paziente – riflette la professoressa Lorusso – soprattutto in contesti delicati come quelli oncologici. Allo stesso tempo però servirebbe anche che qualcuno si occupasse del burnout dei medici dovuto a schedule di lavoro veramente impegnative e all’operare in un ambito difficile come quello oncologico. Gruppi di ascolto e psico-oncologo potrebbero fare la differenza. Nel dopo cura bisognerebbe pensare a creare centri d’ascolto e ambulatori dedicati dove queste pazienti possano ancora sentirsi accolte e trovare risposte alle loro domande. Psiconcologi e case manager, cioè infermieri specializzati nella presa in carico della paziente dall’inizio alla fine del suo percorso, dovrebbero diventare delle figure di riferimento. Il momento del follow-up è stato finora il più trascurato anche dalle linee guida nazionali. Solo nell’ultima stesura delle linee guida – ricorda la professoressa Lorusso che è anche coordinatrice delle linee guida Aiom per il tumore dell’ovaio – si è cominciato a dedicare spazio e attenzione a questa settore”.
 
“La campagna ACTO #l’ospedalechevorrei – afferma Nicoletta Cerana – verrà presentata adesso presso i centri di riferimento oncologici dove le pazienti che hanno risposto alla survey sono state trattate, per discutere insieme a medici e istituzioni come venire incontro ai bisogni insoddisfatti espressi dalle dirette interessate”. Già in passato ACTO ha finanziato una borsa di studio per uno psico-oncologo all’Ospedale San Gerardo di Monza e sta avviando una raccolta fondi per fare la stessa cosa a Bari. ACTO mette inoltre a disposizione delle pazienti un supporto psiconcologico che si avvale del metodo EMDR, lo stesso utilizzato per il disturbo post-traumatico da stress.
Le associazioni pazienti fanno la loro parte dunque. Ma è arrivato il momento che anche le istituzioni prendano coscienza degli unmet needs dell’assistenza oncologica e si impegnino a risolverli”.
 
“L’ambiente ospedaliero - conclude la Senatrice Maria Rizzotti, Componente della XII Commissione permanente Igiene e Sanità del Senato della Repubblica - è il risultato di diversi fattori: organizzazione efficiente, preparazione del personale medico e paramedico, attrezzature moderne ma anche atteggiamenti umani. La politica deve dare certamente il proprio contributo favorendo il consolidarsi di condizioni migliori negli ambiti ospedalieri, incoraggiando iniziative, regolamenti, corsi di formazione, sistemi di auditing e altro ancora che consentano di misurare - per quanto possibile- la qualità della risposta sanitaria offerta, considerata nel suo insieme e non solo dalla prospettiva delle sole terapie”.
 
I risultati dell’indagine:
 
Il momento della diagnosi
Hai ricevuto la diagnosi in un ospedale della tua città/regione?  89% si
Hai ricevuto la diagnosi con un colloquio riservato in un  ambulatorio dedicato e senza interruzioni? 75% si
La diagnosi ti è stata comunicata in modo chiaro, semplice e comprensibile?  83% si
Il medico ti ha dedicato abbastanza tempo e ha risposto a tutte le tue domande? 77% si
Come ti sei sentita? 70% informata/guidata; 30% sola/invisibile
 
Il percorso di cura
Di te si occupato il team medico multi-disciplinare di un centro specializzato sul tumore ovarico? 72% si
Le terapie ti sono state somministrate in uno spazio idoneo e confortevole? 86% si
Ti hanno spiegato chiaramente il percorso della malattia? 80% si
Ti hanno illustrato in modo comprensibile l’importa e l’impatto dell’intervento chirurgico, la terapia medica e gli effetti collaterali? 84% si
Come ti sei sentita? Consapevole/coinvolta: 79%; non sufficientemente informata: 21%
 
Follow-up/post-cure
Il personale sanitario ti ha aiutata a prenotare visite di controllo ed esami strumentali: 79% si
Hai avuto accesso alle visite di controllo e agli esami strumentali con facilità e in orario?76% si
Ti hanno spiegato come riprendere la tua vita quotidiana dopo le cure? 66% si
Se hai avuto problemi dopo le cure ti è stato facile metterti in contatto con il tuo specialista? 72% si
Come ti sei sentita? Abbandonata a te stessa: 72%; seguita e accompagnata: 28%

 

 

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